hemofiliyle yaşayabilmek

önceki kesitler

(bkz: kusursuz bir gecede amıma koydular) bu ne alaka demeyin.. parça parça anlatıcam işte.. bazende böyle şeyler

(bkz: aşık olamıyorum artık)

hemofili kabaca kanın pıhtılaşmasını sağlayan faktölerden birinin ekgibliğiyle ortaya çıkan genetik bi hastalıktır.. nemdeki tipi hemofili a.. kalıtsal faktör 8 ekgibliği... bu hastalık kendini genelde eklem kanamalarıyla gösterir. en küçük eklem darbeleri incinmeleri dizin inanılmaz şişmesi ve dehşet bi ağrıyla devam eden eklem kanamasıyla sonuçlanır.. çocukluk tam bi kabustur yani...

tedavi sadece şikayetleri geçirmeye yöneliktir kesin bi tedavisi bulunmamaktadır. ekgib olan faktör 8 damardan uygun dozlarda verilerek kanama durdurulabilir...

birileri şarkısını yapmış.. tarz sevilir sevilmez hatta bana hiç hitap etmiyor ama sözleri yaşanılmış olunca etkiliyor..

http://tinyurl.com/4xod6dz

ve..

http://tinyurl.com/3jq9tov

http://tinyurl.com/3tnanrq

evet beyler dinleyen olursa anlatmak istiyorum

ben yaşıyorum hala panpa.. sözlükte hasta olanı veya yakını vardır diye düşünüyorum.. hem sözlükte bulunma nedenim gereği hemde bir şekilde bu kişilerle irtibata geçebilmek için anlatmam iyi olur diye düşünüyorum

benimki biraz daha şanssız başladı.. benden önceki kardeşim de hemofili a hastasıymış. 4 yaşında kayısı ağacından düşünce beyin kanamasından vefaat etmiş.. hayatım ölümlerle dolu amk

tabi ben yokum o zamanlar.. bizimkiler abimi kaybedince beni yapmaya karar veriyolar.. sanırım karar vermeleri beni yapmaları toplam 3 dakka falan sürmüştür.. amk kolaymıydı bu kadar... nerden nereye...

doğduktan sonra bizimkiler ayntaşyn was here moduna geçip sünnet etmeye karar veriyolar.. kanayacak mı kanamayacak mı diye... amk kesecek başka yer bulamadınız mı..

beklenen oluyor ve hastanelik oluyorum ama çüküde kurtarıp başlıyorum sıkıntılı bi hayata...

sonra kendini bilmeye başlayınca işler taktanlaşmaya başlıyor.. her geçen gün daha çok farkına varmaya başlıyorsun, ben onlar gibi normal bir çocuk değilim...

ama çocuk aklı illaki bildiğini okuyacak.. çıkar mahalleye top oynarsın yarım saat.. diz şişer.. yatarsın bi ay.. ama ne yatış.. ağrılarla dolu.. çocuk bedeninin ağrıyı algılayışı çok daha değişiktir.. en azında bende öyleydi..

iyi insanlar aslında annem ve babam tek sıkıntı sorumsuzluk ya da cahillik.. tüm eklem kanamalarımı evde geçirirdim.. ağrı kesici yasaktı bunu biliyorlardı... o yarım saatlik top keyfinin ağrısını geceleri daha ağır çekerdim... ağrıyı yenme yöntemleri arıyordum kendi kendime.. bazen başka bi yerimi çimdikleyerek başka bi ağrı noktası oluşturup oraya odaklanmaya çalışıyodum bazen şiddetine yenik düşüp başımı duvarlara vuruyordum... 4 yaşında falandım... ve bazende hayali arkadaşlarım gelirdi.. o şişmiş sakat dizimi koruyarak benle oyun oynarlardı

derken okul yaşı geldi.. hem diş düşürme dönemi hemde okul, arkadaşlar, top, oyun, aralarına kabul edilmek.. bunlar hep sorundu ve yaşayarak öğreniyordum.. dişler çürümeye düşmeye başlayınca işler taka sarmıştı... o yaz okula başlayacaktım... bi dişim düşmüş ve kanaması hiç durmuyordu... babam yine iş gezisinde annem yanımda hem bana hem kendine hemde kadere ağıtlar yakarak yanımdaydı... hiç zütürülmedim o zaman hastaneye.. günler haftalar geçmişti artık başımı kaldıracak gücüm bile yoktu.. hiç unutmuyorum halam annemi bi köşeye çekip:

- abla kocanı ara en azından cenazesine gelsin...

bunları o yaşta yaşamak duymak sonradan çok değişik sonuçlara sebep oluyormuşta kimse farkında değilmiş

güzel bi mahallede yaşıyorduk.. malatyada güzel bi gecekondu mahallesi... herkes birbirini tanır herşeyini bilirdi.. güzel bi ortamdı ama çocuk ortamı acımasız olur.. acı gerçekleri hep insanın yüzüne vurur.. çok dürüst ve acımasızdır... bu yüzden almazlardı aralarına.. bende kendimi kabul ettirmek için, güçlü bir erkek olduğumu ispatlamak için mahalle dövüşlerine katılırdım... bildiğin fight club lan.. 2 kişi eşleşir kafa göz dalardı birbirine.. dayağımı yer bir aylık reserved yatağıma geçerken birde babadan yaramazlık tokadı yer üstüne yanak kaslarında kanamaya bağlı yemek yiyememe ve ağrısı..

derken ilkokul bitti.. ortaokula başlıycam ama o yaz sağ dizimde büyük bi kanama oldu... tüm yaz tek adım atamadım.. en büyük eğlencem babaannemimn sırtında mahalle turu ve kapının önüne kurulan minderlerden mahalle maçlarını izlemekti... ha birde hasta olduğum için yemeğim torpilliydi.. o yıllarda kebap yemek maharetti amk... (79 doğumluyum) babam öğlenleri bi adana gönderirdi iş yerinden, minderime kurulur çocuklara hava ata ata yerdim..

ama sonra akşama kadar onları izler havamı alırdım

okul zamanı geldi ortaokula başlama heyecanı yerine hiç gidememe korkusu vardı.. dizim henüz iyileşmemişti ve hiç yürüyemiyordum... okulda uzaktı biraz.. o yıl okula gönderilmedim.. ve bunun öfkesi içimde hep büyüdü.. babamın durumu kötü değildi aslında... 80 lerin sonu ve babam araba almıştı.. hatta hiç unutmam şu murat tarzı eski doğanlardan.. lacivert.. evin önüne ilk yanaştığında tüm öfkeme rağmen babamla gurur duymuştum... araba benim için herşeydi.. okuldu en azından...

o yılı hep babaannnemim sırtında ve o minderde geçirdim.. pencere arkası çocukluk çok pis bişey... derken araba sayesinde 1 yıl gecikmeli olsada okula başlamıştım... hastalığımdan dolayı kendine güvensizdim o zamanlar... hastalığım bilinmesin ortaya çıksın istemiyordum.. benimle oyun oynayacak arkadaşlarım olsun istiyordum..

olduda... ama en çok koyan beden derslerine alınmayışımdır.. ve hep 5ti amk... öyle deme be abi onun 5 olması bile koyuyo.. neyin 5i.. gerçeklerimi suratıma acımasızca vuran kocaman bi şamar gibi..

@19 panpa pm den haberleşek toplanak.. bir hemofili hastasını bir hemofili hastasından başkası anlayamaz, annesi bile

çocukluğun o dönemini dışardan bitirdim.. lise çağı geldi... işte o zamanlar işler iyice taka sarıyo.. çükte kalkmaya başladı..

lise yılalrı demişken genel okul sabahımı anlatmak isterim...

odamın kapısını kapar, necibbey briyantinimi, cleocin t mi alır aynanın karşısına geçerken play tuşuna basar,

http://tinyurl.com/3zzn8u9 , sesi sona kökler aynanın karşısına geçer sivilcelerimi sıkardım.. öok süslüydüm lan.. her saç telime ayrı ilgi gösterirdim necipbeyle

ergenlik yılları işte.. amk un ergenliğini bile adam gibi yaşayamadık.. bi şekilde bi hatun ayarlarsın.. illaki hasta olduğun, eklem kanamasının olduğu bi ana denk gelir ve dönüp giderlerdi.. en kötüsüde topal ... diye lakap takılmasıydı.. o ilkokuldan ortaokula geçerkenki diz problemim uzun bi süre sekerek yürümeme neden oldu...

akıl yine aynı akıl ama bu kez çüke hizmet etme dönemi olduğu için okul bahçesinde beden eğitimi derlerinde sanki derse dahilmiş gibi takılmalar, millet top oynarken topa şekil şekil vurmalar ve akabinde 1 aylık bi rapor.. ve derken hastalığının okulda bilinmesi yayılması...

tam o zamanlarda gazetede bi haber okumuştuk.. faktör 8 diye bi laç çıkmış ama sadece amerikada varmış... düşün amk hastalığın şikayetlerini geçirecek tek ila. ben kaç yaşındayken piyasaya çıkıyo.. şimdiki hemofililer çok şanslı..

derken bi şekilde o ilaçtan bi tane aldık, gönderdiler.. buzdolabının incisiydi.. hade lan bi yerim kanasada yapsak şunu.. bi yerimi vurup şişerken bu ilacın yapılıp herşeyin o anda bitecek olması süper bi deneyim olacaktı...

derken bigün okulda istemli bi şekilde sağ omzumu incittim ve eve koştum.. hadi ilacı yapın diye.. o sıralarda bi apartmana taşınmıştık.. üst komşumuz eczacıydı.. ona haber verdik iğneyi yapsın diye... geldi ama yapmadı.. o yıllarda türkiyeye gelen kan üsürnlerine denetleme pek yapılmıyormuş yeni öğrendik.. bunu söyledi ve hastaneye gidin orda test ettirin öyle yaptırın dedi..

gittik hastaneye.. ağrı anahtarım hiv + di.. bunun benim için ne büyük bi şans olduğunu çok sonradan öğrenmiştim ama o gün o iğnenin yapılmaması içime oturmuştu... yine ağrılı geceler.. ve artık büyüdüğüm için o eski hayali arkadaşlarımda gelmiyordu.. sesli ağlayamıyordum.. 3 erkek kardeş aynı odada yatıyorduk ve gurur yapıyosun işte amk...

@27 amk malı ilk entry de bi kaç video verdim okusana, izlesene mal...

çok iyi arkadaşlarım oldu lisedeyken... hatta biri erdin di.. ç yok... en büyük hayalimiz izmirde bi üniv kazanmak ve mala vurmaktı... işin en güzel yanı teyzesinin evi vardı bornovada...

derken öss öys yazı geldi... sınavdan çıktık pek umutlu değiliz ama sonuçları bekliyoruz... bi ağustos sabahı.. telefonun sesiyle uyandım.. açtım biri ege tıp dedi... amk hayalim gerçek olmuştu.. erdin i aradım... :( ...

o kazanamayınca bizimkilere gitmek istemediğimi söyledim.. babam çaktı şamarı.. anlattım, erdin bu hayatta beni anlayan tek kişi, kolum, kanadım onla gitmek istiyorum onu bekliycem dedim ama nafile...

gittik izmire... erdin in teyzesi çeşmedeydi.. sağolsun yardım etti onun evine yerleştim... her hafta sonu çeşmeye gidiyordum.. teyzesi çok ilgileniyordu... güzel bi aile ortamı oluşmuştu.. kuzenleri oktay ve hatice kabullenmişlerdi beni