beyler bugün acı günüm

babam da bu arada diyalize girmeye başladı işte yaşlılıkla birlikte iyice çöktü bide torunlarına karşı çok hassas lan. bugün bin doktora sormuş ablam sonuç ne oldu diye doktor yapıştırmış cevabı biyotinidaz ekgibliği var . babam olduğu yere çökmüş o haliyle gözleri filan dolmuş :( duydum benimde gözlerim doldu babam için mi zeyneb için mi üzüleyim bilemedim . panpalar genetik hastalıklar böyle oruspu çocuğu tedavisi çok güç bitti işte doktora gitcekler ankaraya umarım iyi bi sonuç alınır . bide kafam gibilmiş ne dediğimi bilmiyorum aynı şeyi elli kere tekrar ettim heralde

başın sağolsun panpa..

@33 sana da geçmiş olsun panpa. bu ülkenin amk.

geçmiş olsun... allah ailesine tüm sevenlerine sabır eylesin.

işte yengem yusufa gebe ben dua ediyorum ki renkli gözlü olsun öyle bi takıntı oldu bende çok itiyodum renkli gözlü olmasını nitekim doğdu allah nazardan saklasın boncuk gibi mavi gözleri var onun adınıda ben koydum yusuf diye çok şükür şimdi 4 yaşşı bitti allah bize bağıslasın çok akıllı çokda şeker

@18 sağolasın :( ben emrenin mezarına gitmedim o gün o günden sonrada hiç gitmedim :( neyse biz unutmaya çalışıyoruz evde büyük bi boşluk var lan resmen ben öss ye hazırlanıyorum tabi o zamanlar evle ilgilenmiyorum çok kaç ay sonra yengemin gebe olduğunu öğrendik panpalar ve erkekti lan evde tekrar bi bayram havası bizde bu tür şeyler babadan saklanır zaten abimde utanır söylemekten kimse söylemez . babam çok üzülmüştü emre için zavallı adamda hem böbrek yetmezliği var hem sle denen bi illet var (bkz: sistemik lupus eritematozus)bi bacağı platin var oğlu var adam evde çocukla zaman geçiriyodu işte

bundan 5 yıl öönce bi yeğenim oldu abimin oğlu nası sevinmiştim anlatamam hatta isminide ben koymuştum . neyse bu çocuk ilk ay iyi gitti sonra bi gelişim geriliği oldugunu farkettik gülmüyordu bakmıyordu çevresine ilgisizdi sonra kasıntı nöbetleri geçirmeye başladı aniden ama amk hastaneleri çözemedi bi türlü iğne yapa yapa delik deşik ettiler iki aylık çocuğu düşünün artık bi günde o kadar kan aldılarki hemşire oruspusu kan almak için iğneği batırıyodu kan gelmiyodu artık lan. zorluyodu it karı sanki beni gibiyolardı. size yemin ediyorum çocukda ağlayack güç bırakmaadılar o hastane döneminde iğne yaptıklarında çocuktan sadece "ııı, ıııııı " diye cılız bi ses çıkıyordu . neyse böyle böyle çözemediler evinize gidin dediler bi gün ...

dinleyen var mı

editlendi biraz ekleme yaptım

dinleyen yok mu lan bi ses versenize

ablam telefonu attı bağırdı dedi anne gel mehmet ağlıyo dedi kaçtı odadan annem geldi konuştu :(

emre biz öptükten bi kaç saat sonra vefat etmişti panpalar ilk göz ağrımız ben inanmıyordum inanmak istemiyordum :( ilk defa bi yakınımı kaybetmekle karşı karşıyaydım o zaman lise bitmek üzere tabi 2006 tarih . yine bi ramazan ayıydı amk. bekledik ki naaşını geitrecekler gece yarısı elazığdan ben gittim yatağıma girdim nası ağlıyorum yaa diyorum yok bişey ölmemiştir belki buraya gelince dirilecek diyorum kendş kendime malca hayaller kuruyorum uykuya dalmışım kaç günlük yorgunluk onlar gece yarısı geldiler işte

geçmiş olsun diyenler çok sağolsun ama ;

girdik odaya uyanıktı emre eğildim öptüm canım yeğenimi valla oğlum kadar seviyordum eminim :( ablamda öptü sanki bize o gün hafiften güldü amk :( öylece ayrıldık odadan çıktık yola bi kaç saatlik yol ardından eve geldik akşam saat on gibiydi abim aradı bizi telefonda nasıl ağlıyor :(

tabi yıkıma uğradık biz resmen ablalarımın çocukları vardı ama abim geçen sne evlenmişti ve bizim soyumuz olarak ilk bebekti ve erkekti lan çok seviyorduk anlatamam abim benle ablama dedi siz geri dönün burda yapacak bişey kalmamış amcam getirmişti bizi arabamızla ( amk arabamız vardı sürmeyi bilen yoktu henüz) o günü hiç unutmuyorum vedalaşmak için odasına gittik emremin:(

vee o gün geldi işte doktorlar sonuşta bulmuşlar amk hastalığını konjenital biyotinidaz ekgibliği gelişim için mutlak gerekli bi enzim bu biyotinidaz ve o zaman geç kalınmıştı amk 4 aylık çocuk tabi kimse anlamıyo durumun vehametini yada ne tak oldugunu bende daha o zamanlar tıp fakültesine gitmiyom herkes gelip bana soruyo nedir bu falan anlamıyom amk ne yapayım . doktor demiş ki bu çocuk yaşasa bile en fazla 6 yaşına kadar yaşar tabi o zamanda yürüyemyen konuşamayan bi çocuk olarak kalır

bizde kalkıp elazığa gitmişiz orda çook uzaktan bi akraba var işte orda kaldık kaç gün yengemle abim hastanede emremle :( kalıyodu bende tanımadığımız bi evde kalıyoduk kaç gün. öyle tedavi edeceklerini sanıyoduk ama doktorların yaptığı tek şey serum verip kan almak gerçekten türkiyenin gelişmişliğini gibeyim ben bu sıralar emre 4 aylık olmuş ama hala zar zor gülüyo birilerine tepki sıfır işte sadece annesini tanıyo biraz .

allah analı babalı büyütsün panpa

başın sağolsun panpa.

böyle dıbınakodumu sistemi. benim kardeşin de kalp kapakçıkları bozuk. 6 yıl gitmediğimiz doktor kalmadı. ne yumurtalıklarında kist aramadıkları kaldı, ne kanında intahap. tabi bunları o kadar emin söylüyorlar ki sen gibe gibe tedaviye başlıyosun. allah razı olsun bi aile dostumuz vardı. "bizim mudanya devlet hastanesinde bi doktor arkadaş var bir de ona zütürelim" dedi. bu gölcük depreminden 20 gün kadar önce. adam hastaneden içeri girdiğimiz gibi sıçtı ağzımıza. daha göğsünü dinler dinlemez sorunun kalp olduğunu anladı da kutruldu kız yoksa hiç şansı yoktu.

neyse bunlar gidip yine vermiş kanı bugün ben 9 da uyudum sabah akşam 5 6 da uyanayım oruç koymasın diye . uyudum iki saat geçmeden bi uyandım yatağımda değilim amk o ara ne olmuşsa ben yatağımdan çıkıp uykulu uykulu başka yerde uyumuşum . bi kendime geldim ne oldu anne dedim zeynep hasta dedi :( başımdan aşağı kaynar sular döküldü yeminle

ama bende gördüm bi kaç kez kız kendini böyle çok fena kasıyo kolları filan topluyo gözler kayıyo yukarı o an ona bakmaya dayanmak zor yani el kadar bebek nası acı çekiyo demek ki

tabi bunu duyan yengem bi anda 6 yıl geriye gitti bakıyo zeynebe diyo bakın kasıyo emre gibi kendini ben biliyodum tekrar kan istemesinin nedeni yalancı pozitiflik olma endişesiydi de onlara diyorum yoktur bişeyi yaa rahat olun korkmayın vs vs moral vermeye çalışyorum

@33 sana da geçmiş olsun panpa çocuklara hastalık hiç yakışmıyo amk yaa

başın sağolsun panpa. sana da helal olsun tıp okuyormuşsun