bu başlık altında hiç bir şey olmamasına gerçekten çok şaşırdım ve çok üzüldüm. kelebek hastalığı ile savaşan çocukların adıdır: kelebek çocuklar! bazılarınızın yüreği dayanmayacak onların fotoğrafına bakmaya. kendinizle yüzleşmek için lütfen araştırın ve bakın onlara. onlar çocuk! çocukluğunu yaşayamayan çocuklar...
özel kremler sürmeden güneşe çıkamadıkları için, öyle pek aramızda göremeyiz kelebek çocukları. hepimiz için enerji ve motivasyon kaynağı olan güneş, onlar için son derece tehlikelidir. göz önünde olmamaları, onları fark etmeyeceğimiz anldıbına gelmiyor.
kelebek çocuk hastalığı ile neredeyse milyonda bir kadar düşük bir oranda karşılaşılması, çocuklarımızın acılarının farkında olmamamızı sağlamamalı.
epidermolozis bülloza , yani kelebek çocuk hastalığı; vücutta bazı protein ekgiblikleri nedeni ile epidermis ve dermis adı verilen cildin iki tabakasının birbirine tutunamamasıdır. dışarı çıkıp biraz hava almak, arkadaşlar ile oyun oynamak, sağ avuç kaşınınca para geleceği inancı ile sevinmek ve hatta uyurken başka yöne dönmek… dünyanın geri kalanı için son derece normal, hatta kısmen rahatlatıcı olan ve yaparken farkına bile varmadıkları birçok şey, kelebek çocuklar için son derece hasar verici olabilir.
neden kelebek çocuk hastalığı deniliyor?
epidermolozis bülloza hastalığına, kelebek çocuk hastalığı denilmesinin nedeni, bu hastalığı yaşayan çocukların ciltlerinin, bir kelebeğin kanadı kadar kırılgan bir görünüme dönüşmesidir. bazı ülkelerde "pamuk bebek " ve "kristal derili çocuklar" olarak adlandırılır.
kelebek çocuklar için ne yapılabilir?
yüksek maliyetli ilaçların her gün temin edilmesi ve kullanılması gerektiği için projenin tek seferlik değil, sürekli devam etmesi gerekiyor. bu yüzden kelebekcocuklar.com adresiyle yapılan alışverişler sayesinde sürekli olarak kelebek çocuklar'a yardım eli uzanmış oluyor. sizde alışverişlerinizi kelebekcocuklar.com adresinde yaparak bu masumların acısını bir nebze olsun dindirebilirsiniz…
https://www.kelebekcocuklar.com/ 
